羅湖政協(xié)委員公益基金攜手壹基金探索老年認(rèn)知癥社區(qū)服務(wù)
9月21日是世界阿爾茲海默病日，在深圳這個(gè)中國(guó)最"年輕"的移民城市，老年群體也面臨著不同其他地區(qū)的問(wèn)題。由羅湖政協(xié)委員公益基金資助、深圳壹基金公益基金會(huì)實(shí)施的"風(fēng)雨蘭?社區(qū)長(zhǎng)者腦健康"公益項(xiàng)目（以下簡(jiǎn)稱"風(fēng)雨蘭項(xiàng)目"），已實(shí)施一年多時(shí)間。該項(xiàng)目結(jié)合羅湖區(qū)情實(shí)際，聚焦民生難點(diǎn)痛點(diǎn)，參考上海等城市先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，在全市率先探索建立個(gè)人、家庭、社區(qū)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)全程管理模式，讓更多的中老年人遠(yuǎn)離認(rèn)知癥，減輕認(rèn)知癥帶給老年人自身健康及對(duì)其家庭和社會(huì)生活的影響。
截至2024年7月底，項(xiàng)目通過(guò)開(kāi)展科普宣傳活動(dòng)、認(rèn)知癥篩查、直播課程、線下小組活動(dòng)等，已累計(jì)服務(wù)10197人次老年人。
關(guān)注移民城市的"流動(dòng)老人"
隨著我國(guó)人口老齡化形勢(shì)加劇，認(rèn)知癥風(fēng)險(xiǎn)人群基數(shù)增大。阿爾茨海默病是認(rèn)知癥（老年癡呆）最常見(jiàn)的一種類型，在認(rèn)知癥中約占60%；據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委數(shù)據(jù)，我國(guó)60歲及以上老年人中約有1507萬(wàn)認(rèn)知癥長(zhǎng)者，其中近1000萬(wàn)是阿爾茨海默病患者。
由于認(rèn)知篩查在老年人公共衛(wèi)生常規(guī)體檢中還需完善，個(gè)人和家庭又缺少自主發(fā)現(xiàn)和早期預(yù)警的專業(yè)能力，使認(rèn)知癥防治領(lǐng)域存在著"認(rèn)知儲(chǔ)備低，發(fā)病率高；就診率低，漏診率高；社會(huì)支持低，防治成本高"的普遍現(xiàn)象，認(rèn)知癥已經(jīng)成為全社會(huì)無(wú)數(shù)家庭"咬牙堅(jiān)持"的痛點(diǎn)。
作為深圳市最早建城區(qū)，羅湖區(qū)的老齡化趨勢(shì)位于深圳之首。缺乏社交、環(huán)境發(fā)生重大變化等是認(rèn)知癥惡化的一部分關(guān)鍵因素，這恰恰也是移民社區(qū)的特征。羅湖區(qū)文華社區(qū)黨委書(shū)記何文勝介紹："文華社區(qū)較多老舊小區(qū)，大部分老人是從外地隨子女過(guò)來(lái)深圳生活的，身邊能說(shuō)說(shuō)話的親戚朋友比較少。城市化的過(guò)程中本來(lái)鄰里之間就相對(duì)疏遠(yuǎn)，一些老人家就更不愿意出來(lái)跟人溝通交流，子女上班、孫子上學(xué)后,每天就待在家里看看電視。參與社交活動(dòng)少的老人相對(duì)更容易患上阿爾茲海默病這類認(rèn)知癥。"有些老人會(huì)隨著孫輩暑假而回老家，流動(dòng)性大，還有些老人因患上認(rèn)知癥后的"病恥感"更加不愿意出門(mén)。
風(fēng)雨蘭項(xiàng)目工作人員在羅湖區(qū)文華社區(qū)開(kāi)展前期調(diào)研時(shí)發(fā)現(xiàn)，社區(qū)內(nèi)老人及其家人對(duì)認(rèn)知癥的了解并不充分，部分老人不主動(dòng)參與體檢，沒(méi)有參與過(guò)認(rèn)知癥篩查。比較常見(jiàn)的想法包括："老年癡呆這個(gè)病，我不想讓別人知道，如果別人知道了，就不和我玩了。""老年癡呆還可以預(yù)防嗎？（篩查出來(lái)也沒(méi)啥用）"
從2022年開(kāi)始在羅湖區(qū)調(diào)研，到選定羅湖區(qū)黃貝街道文華社區(qū)作為項(xiàng)目實(shí)施點(diǎn)，經(jīng)歷了將近10個(gè)月的時(shí)間。羅湖區(qū)政協(xié)副主席梁真擔(dān)任項(xiàng)目專家組成員，全程跟蹤參與、具體指導(dǎo)項(xiàng)目的前期調(diào)研和方案制定。2023年7月，在羅湖政協(xié)委員公益基金資助、壹基金支持下，風(fēng)雨蘭項(xiàng)目正式啟動(dòng)。羅湖區(qū)黃貝街道文華社區(qū)工作站、羅湖醫(yī)院集團(tuán)文華社區(qū)健康服務(wù)中心、深圳市東西方社工服務(wù)社多方聯(lián)合開(kāi)展社區(qū)老年認(rèn)知癥服務(wù)，項(xiàng)目還聘請(qǐng)了上海剪愛(ài)公益發(fā)展中心專業(yè)支持。壹基金助理秘書(shū)長(zhǎng)沙磊介紹道："希望能夠通過(guò)更多社會(huì)力量共同關(guān)注、參與，推動(dòng)目標(biāo)實(shí)現(xiàn)。這個(gè)需要社區(qū)居民和各方力量共同參與共建共治共享的新議題，是一個(gè)非常大的挑戰(zhàn)。"
各方力量齊合作，專業(yè)扎實(shí)推進(jìn)項(xiàng)目
為了把項(xiàng)目做好，做扎實(shí)。在羅湖區(qū)政協(xié)的支持下，風(fēng)雨蘭項(xiàng)目組鏈接社會(huì)專業(yè)資源，邀請(qǐng)深圳市人民醫(yī)院、羅湖區(qū)人民醫(yī)院專家醫(yī)生參與活動(dòng)，邀請(qǐng)深圳大學(xué)專業(yè)團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)游戲干預(yù)，并且學(xué)習(xí)上海等地的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)。在專業(yè)力量幫助下，從零開(kāi)始，先后開(kāi)展宣傳科普、篩查評(píng)估、健腦活動(dòng)、家庭支持等工作。
面對(duì)前期調(diào)研時(shí)遇到的老人"不愿意面對(duì)和承認(rèn)、覺(jué)得篩查也沒(méi)用"等情況，項(xiàng)目組用社區(qū)的工作方法，"社區(qū)工作人員先知道，黨建聯(lián)建單位都知道，轄區(qū)居民全知道"的工作模式，把"早識(shí)別-早診斷-早治療"的健康認(rèn)識(shí)向全社區(qū)進(jìn)行科普宣傳。
篩查和評(píng)估是項(xiàng)目實(shí)施的基礎(chǔ)，項(xiàng)目先后通過(guò)社區(qū)活動(dòng)日常篩查、集中篩查、社區(qū)健康服務(wù)中心體檢協(xié)助篩查的形式，對(duì)文華社區(qū)60歲以上的人群開(kāi)展篩查工作。"篩查的工作量比較大，社區(qū)兩千多名老人，要逐一地去了解。因?yàn)槔先思椅幕讲煌瑢?duì)量表的認(rèn)識(shí)也不一樣，我們不能機(jī)械地讓他們填，不能因?yàn)樘铄e(cuò)了變成阿爾茲海默病，要根據(jù)老人的實(shí)際情況應(yīng)對(duì)。然后根據(jù)篩查結(jié)果，確定后期跟蹤干預(yù)的對(duì)象。"羅湖醫(yī)院集團(tuán)文華社區(qū)健康服務(wù)中心主任黃文靜說(shuō)。
篩查過(guò)程中還有一個(gè)困難是"如何讓老人信任你"。黃文靜說(shuō)，"考慮到居民對(duì)家庭醫(yī)生的信任，項(xiàng)目組將篩查嵌入到文華社康中心家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)對(duì)轄區(qū)老年人的年度體檢服務(wù)中，并與深圳市人民醫(yī)院和羅湖醫(yī)院集團(tuán)的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生形成'全專結(jié)合'服務(wù)模式，共同為轄區(qū)老人提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的舉措效果特別好。"
在文華社區(qū)健康服務(wù)中心2041人次的AD8初篩數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上，項(xiàng)目組織志愿者和專業(yè)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)開(kāi)展二次評(píng)估，深圳市老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、深圳市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)梁真團(tuán)隊(duì)提供了醫(yī)護(hù)人員和篩查設(shè)備支持，截至2024年6月30日，共為408人次開(kāi)展二次評(píng)估。
根據(jù)篩查情況，項(xiàng)目針對(duì)風(fēng)險(xiǎn)人群開(kāi)展了體腦激活小組服務(wù)。小組活動(dòng)特別根據(jù)老年群體的需求和特點(diǎn)安排，包括運(yùn)動(dòng)小組、手工認(rèn)知小組、懷舊小組、音樂(lè)小組、游戲小組等多種形式。除了線下小組，還有線上直播為大家提供專業(yè)的運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、飲食建議。
針對(duì)確診家庭，項(xiàng)目組開(kāi)展持續(xù)個(gè)案跟進(jìn)，為老人送上相關(guān)書(shū)籍和運(yùn)動(dòng)器材，邀請(qǐng)家屬參加互助會(huì)活動(dòng)。在互助會(huì)上，家屬互相交流照護(hù)技巧、政策信息等等，項(xiàng)目也邀請(qǐng)了深圳多家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)從專業(yè)角度解答家屬們?cè)谡疹櫪先朔矫娴膯?wèn)題。
"我們希望能發(fā)揮社區(qū)黨委的統(tǒng)籌引領(lǐng)作用，盡我們所能把能鏈接到的各種資源都統(tǒng)籌起來(lái)，發(fā)揮1+1>2的作用投入到老年健康的工作中。這些工作非常繁瑣，但是看到能夠?yàn)槔先思覀儙蜕厦Γ头浅Ｓ幸饬x。"何文勝說(shuō)。
幫助一個(gè)老人，幫扶一個(gè)家庭
羅湖區(qū)文華社區(qū)的一位李阿姨（化名）認(rèn)知功能下降得比較明顯，行動(dòng)能力也受到一定影響。李阿姨對(duì)自己的狀況感到自卑："哎喲太丟人了。"
深圳市東西方社工服務(wù)社社工和社區(qū)工作人員一起組織活動(dòng)，社工劉春樂(lè)說(shuō)，這位李阿姨第一次參加風(fēng)雨蘭手工小組活動(dòng)，是被孩子硬拽過(guò)來(lái)的，剛開(kāi)始特別不自信："哎喲，別人擰得都這么好，我的手不好，擰得不好。"后來(lái)在同齡伙伴們的鼓勵(lì)下，慢慢地放開(kāi)自己，不用孩子陪同，每逢社區(qū)辦活動(dòng)，自己主動(dòng)就來(lái)了。
"我們希望讓老人們感受到被關(guān)心被關(guān)愛(ài)，因?yàn)樗麄儽魂P(guān)愛(ài)，就更愿意參與社區(qū)一些活動(dòng)，如果天天一個(gè)人待在家里，肯定會(huì)加速腦部功能的衰退。當(dāng)老人們走出來(lái)家門(mén)，走進(jìn)社區(qū)、融入人群，他們的歸屬感更強(qiáng)，幸福感也更強(qiáng)了，這些都會(huì)成為他們面對(duì)生活、衰老的內(nèi)驅(qū)力。"劉春樂(lè)說(shuō)。
在家屬互助會(huì)中，有認(rèn)知癥的老人照顧者互相交流經(jīng)驗(yàn)。讓劉春樂(lè)印象深刻的有一個(gè)確診的老人，他有時(shí)候會(huì)情緒不穩(wěn)定、易怒。互助會(huì)上其他老人的家屬跟他的家屬溝通，講了自己的經(jīng)驗(yàn)和從專家那里學(xué)到的知識(shí)，在經(jīng)過(guò)醫(yī)生再次診斷和針對(duì)性地調(diào)整后，老人的情緒問(wèn)題得到了很大改善。
老人患上認(rèn)知癥，會(huì)給家屬帶來(lái)很多壓力和困惑。在家屬互助會(huì)，他們可以分享自己的經(jīng)歷，也可以學(xué)習(xí)別人的經(jīng)驗(yàn)。當(dāng)很多人一起面對(duì)困境，總會(huì)比獨(dú)自承擔(dān)要少一些困難。
持續(xù)創(chuàng)新探索項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)
盡管做了非常多宣傳、科普、溝通，仍然有相當(dāng)一部分老人和家庭對(duì)認(rèn)知癥并不在意，認(rèn)為"老了都這樣"；還有一部分高風(fēng)險(xiǎn)人群不愿意參加二次篩查和干預(yù)活動(dòng)。改變他們和家屬的認(rèn)知非常困難，而如果沒(méi)有后續(xù)的跟進(jìn)、治療、干預(yù)，那么篩查就起不到作用。為此，在社區(qū)一線工作的劉春樂(lè)反復(fù)與老人們溝通，甚至一個(gè)個(gè)案要溝通十幾次。
除了具體實(shí)施中的困難，在項(xiàng)目管理上，還有更多現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，如認(rèn)知癥領(lǐng)域?qū)I(yè)醫(yī)療資源和非藥物干預(yù)資源欠缺，志愿者招募難，專業(yè)的專職工作人員少等。
深圳的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)和社工在青少年、企業(yè)社工等領(lǐng)域經(jīng)驗(yàn)豐富，但認(rèn)知癥對(duì)他們來(lái)說(shuō)，是一個(gè)相對(duì)陌生的領(lǐng)域。怎樣把熟稔于心的個(gè)案、小組工作方法，用于認(rèn)知癥群體，需要重新梳理。
風(fēng)雨蘭項(xiàng)目對(duì)專業(yè)性要求非常高，除了會(huì)做項(xiàng)目管理，還要了解一定的認(rèn)知癥領(lǐng)域?qū)I(yè)知識(shí)，比如認(rèn)知癥的具體表現(xiàn)都有什么、篩查中怎樣使用不同量表及其差異是什么、不同類型認(rèn)知癥用藥等等。同時(shí)，還要熟悉民政、衛(wèi)健相關(guān)部門(mén)的相關(guān)政策、資源、福利，熟悉認(rèn)知癥老人及家屬的特性，用合適的方式方法與他們溝通傳達(dá)。這對(duì)項(xiàng)目工作人員提出了很高的要求。
劉春樂(lè)在加入風(fēng)雨蘭項(xiàng)目之前，對(duì)認(rèn)知癥議題的了解并不深入。"現(xiàn)在我能很熟練地在社區(qū)里與老人、家屬溝通，因?yàn)榻佑|了這個(gè)項(xiàng)目，我還自費(fèi)去香港學(xué)習(xí)園藝療法，希望在項(xiàng)目開(kāi)展過(guò)程中能夠有所幫助。"劉春樂(lè)說(shuō)："希望未來(lái)行業(yè)內(nèi)能有更多這個(gè)領(lǐng)域的人才儲(chǔ)備，為認(rèn)知癥家庭提供他們需要的公益、普惠服務(wù)。"
"但客觀來(lái)說(shuō)，深圳的認(rèn)知癥相關(guān)學(xué)術(shù)、科研機(jī)構(gòu)相對(duì)較少。"上海剪愛(ài)公益發(fā)展中心的徐嘉雯說(shuō)，"目前，我們?cè)谏钲谡?qǐng)到了深圳大學(xué)李冰玉教授來(lái)進(jìn)行游戲干預(yù)的指導(dǎo)，也參訪了一些有認(rèn)知癥老人專業(yè)服務(wù)或開(kāi)設(shè)了認(rèn)知癥專區(qū)的養(yǎng)老院。希望之后可以鏈接到更多專業(yè)資源，持續(xù)開(kāi)展非藥物干預(yù)活動(dòng)。"
項(xiàng)目實(shí)施剛滿一年，距離建設(shè)"認(rèn)知障礙人士友好社區(qū)"的目標(biāo)還有很長(zhǎng)的路。期間，羅湖政協(xié)委員公益基金管委會(huì)副主任、深圳市人民醫(yī)院護(hù)理部主任羅偉香提交了"關(guān)于建立羅湖社區(qū)長(zhǎng)者認(rèn)知癥三級(jí)預(yù)防及全程管理機(jī)制的若干建議"提案，羅湖區(qū)衛(wèi)健局、區(qū)民政等相關(guān)部門(mén)正在積極落實(shí)提案各項(xiàng)內(nèi)容。通過(guò)政協(xié)委員對(duì)項(xiàng)目的定期監(jiān)測(cè)、經(jīng)驗(yàn)梳理、總結(jié)，轉(zhuǎn)化為政策提案，積極推動(dòng)在羅湖率先建立認(rèn)知癥三級(jí)預(yù)防體系及全程管理機(jī)制。
"通過(guò)委員的提案，得到政府部門(mén)更大程度的重視，逐步出臺(tái)相關(guān)政策，政社協(xié)同聯(lián)動(dòng)，形成更大合力"，風(fēng)雨蘭項(xiàng)目監(jiān)測(cè)組專家、廣州社會(huì)組織研究院執(zhí)行院長(zhǎng)胡小軍博士說(shuō)。"基于文華社區(qū)的項(xiàng)目探索和實(shí)踐，可將有效的經(jīng)驗(yàn)逐步推廣到更多的社區(qū)，并從協(xié)作機(jī)制建設(shè)、專業(yè)機(jī)構(gòu)培育、示范基地打造、多元資源鏈接等多個(gè)層面予以系統(tǒng)推進(jìn)。"
