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國內(nèi)首個(gè)尿素循環(huán)障礙患者組織正式成立,關(guān)愛尿素循環(huán)障礙社群邁向新臺階

2022-10-08 23:06   來源: 互聯(lián)網(wǎng)

10月1日,由病痛挑戰(zhàn)公益基金會主辦,博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心支持的首屆尿素循環(huán)障礙醫(yī)患交流會暨患者組織成立儀式在濟(jì)南成功舉辦。來自全國各地的數(shù)十個(gè)患者家庭代表與領(lǐng)域?qū)<蚁嗑垡惶?,共同就尿素循環(huán)障礙患者關(guān)心的議題進(jìn)行全面的交流。本次活動(dòng)還獲得了京東健康的特別支持,同步在其平臺進(jìn)行直播宣傳。

據(jù)了解,這是罕見病尿素循環(huán)障礙患者群體在國內(nèi)發(fā)起成立的首個(gè)患者組織,將對國內(nèi)尿素循環(huán)障礙疾病領(lǐng)域工作的推動(dòng)帶來積極的影響。

顧學(xué)范 上海市兒童罕見病診治中心主任  

羅小平 華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院兒科學(xué)系主任

王奕鷗 病痛挑戰(zhàn)基金會副理事長/創(chuàng)始人

王鳳強(qiáng) 博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心市場部負(fù)責(zé)人

尿素循環(huán)障礙(Urea Cycle Disorders ,UCDs)是指一組罕見的遺傳代謝疾病,由于尿素循環(huán)中所需的酶活性降低或缺乏而導(dǎo)致氨合成尿素發(fā)生障礙,造成過量的氨蓄積體內(nèi),形成高氨血癥。

尿素循環(huán)障礙(UCDs)主要表現(xiàn)為新生兒期或之后出現(xiàn)的高氨血癥。臨床表現(xiàn)包括:類似腦炎或藥物中毒的意識水平改變、急性腦病、癲癇、嗜睡、精神障礙等。高氨血癥會導(dǎo)致嚴(yán)重的神經(jīng)認(rèn)知功能損害、昏迷甚至死亡。

目前,尿素循環(huán)障礙患者群體在國內(nèi)的受關(guān)注度不高,許多患者家庭、社會公眾,甚至臨床醫(yī)生對該病種的認(rèn)識都比較有限。

從2022年伊始,病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心,開展了一系列以平“氨”成長為主題的醫(yī)患交流活動(dòng)。通過持續(xù)的醫(yī)患交流,疾病科普,提升了患者的疾病管理和認(rèn)識,增強(qiáng)患者家庭的護(hù)理意識,提高患者的生活質(zhì)量。與此同時(shí),來自全國各地的患者及家庭聚攏在一起,迫切需要更專業(yè)的患者組織來為社群服務(wù)。

在多方領(lǐng)域嘉賓的見證下,首個(gè)尿素循環(huán)障礙患者組織正式發(fā)起成立

在活動(dòng)現(xiàn)場,由主辦方聯(lián)合尿素循環(huán)障礙患者及家屬代表共同發(fā)起成立的尿素循環(huán)障礙之家患者組織正式成立。該組織將在之后積極聯(lián)合多方力量,共同推動(dòng)尿素循環(huán)障礙疾病在中國的診療、藥物可及、政策保障、病友服務(wù)等方面的發(fā)展。

來自全國多個(gè)區(qū)域的遺傳代謝領(lǐng)域?qū)<遥ㄟ^視頻的形式向首屆尿素循環(huán)障礙醫(yī)患交流會及患者組織成立送來了祝福。在現(xiàn)場,還有數(shù)十個(gè)患者家庭代表與多個(gè)醫(yī)學(xué)專家代表與線上的參會者共同見證了這一開創(chuàng)性的行動(dòng)。

北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任醫(yī)師楊艷玲教授做‘尿素循環(huán)障礙患者高氨血癥的臨床處理“的主題分享

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院遺傳代謝科主任醫(yī)師黃新文教授做“尿素循環(huán)障礙患兒的臨床治療選擇“的主題分享

山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院兒科主任醫(yī)師商曉紅教授做“尿素循環(huán)障礙患者的飲食管理及家庭遺傳防控“的主題分享

根據(jù)活動(dòng)安排,來自臨床的多位專家圍繞尿素循環(huán)障礙的臨床診療議題進(jìn)行了專題分享,并就患者和家庭關(guān)心的日常護(hù)理問題做了互動(dòng)交流?;颊呒彝ゴ磉M(jìn)行了患者故事分享,讓更多人真切地認(rèn)識了尿素循環(huán)障礙患者群體的生存現(xiàn)狀。此外,主辦方還特別安排了尿素循環(huán)障礙家長心理工作坊,讓患者家庭敞開心扉,傾訴家人病痛的遭遇。通過在專業(yè)心理老師的交流、引導(dǎo)下,正確認(rèn)識罕見病與生活相互共存,如何平衡,為患者家庭更好面對疾病提供心理指導(dǎo)。

本次活動(dòng)的成功舉辦,為推動(dòng)國內(nèi)尿素循環(huán)障礙疾病工作的開展開啟了新的篇章。相信隨著越來越多人對該群體的關(guān)注,尿素循環(huán)障礙疾病患者的診療、藥物保障、日常護(hù)理等全方位工作,都會得到更好地提升,助力患者社群的健康生活。

(注:尿素循環(huán)障礙疾病分型包括:鳥氨酸氨甲酰轉(zhuǎn)移酶缺乏癥;N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏癥;氨甲酰磷酸合成酶1缺乏癥;精氨酰琥珀酸合成酶缺乏癥(瓜氨酸血癥1型);精氨酰琥珀酸裂解酶缺乏癥(精氨酸琥珀酸尿癥);精氨酸酶1缺乏癥(精氨酸血癥);高鳥氨酸血癥-高氨血癥-同型瓜氨酸尿癥綜合征;希特林蛋白缺乏癥(瓜氨酸血癥2型)。)

關(guān)于北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會

北京市第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會,英文縮寫ICF,緣起于“冰桶挑戰(zhàn)”,致力于支持罕見病病友的醫(yī)療康復(fù),培育積極行動(dòng)的罕見病自組織,搭建多方參與的平臺,打造公眾鏈接感強(qiáng)的品牌項(xiàng)目,推進(jìn)罕見病問題的制度保障,解決罕見病群體在醫(yī)療康復(fù)、社會融入等方面的迫切問題,為其建立平等、受尊重的社會環(huán)境。

關(guān)于尿素循環(huán)障礙之家

尿素循環(huán)障礙之家是由病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合患者及家屬代表共同發(fā)起成立的公益性患者組織,旨在聯(lián)合多方力量,相互合作,共同推動(dòng)尿素循環(huán)障礙疾病在中國的診療、藥物可及、政策保障等方面的發(fā)展,提升患者生活質(zhì)量。中心將以患者及家屬為中心開展包括信息咨詢、疾病科普、醫(yī)學(xué)研究、心理支持、公眾宣傳、政策倡導(dǎo)等在內(nèi)的多方面支持。了解更多信息,請關(guān)注“尿素循環(huán)障礙之家”微信公眾號。

關(guān)于博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心

博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心(以下簡稱為“中心”)成立于2020年4月,由海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、維健投資(香港)有限公司、博鰲未來醫(yī)院三方共建于海南博鰲,旨在“與全球同步的速度,致力于將先進(jìn)的罕見病產(chǎn)品導(dǎo)入中國市場,給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來新希望”。了解中心的詳細(xì)信息及可及藥物可關(guān)注“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心”微信公眾號。



責(zé)任編輯:Linda
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