來自世界紅斑狼瘡聯合會的全球調查發現，近一半的紅斑狼瘡患者報告腎臟受累
新數據突出了改善狼瘡腎炎（狼瘡相關腎病）教育和診斷的迫切需要，狼瘡腎炎是一種嚴重的狼瘡并發癥
華盛頓 2025年5月6日 /美通社/ -- 世界狼瘡聯合會進行的一項全球調查問卷顯示， 47%的狼瘡患者報告腎臟受累，這導致了一種嚴重且未被充分認識的并發癥，稱為狼瘡腎炎（狼瘡相關腎病）。 更多的受訪者報告對狼瘡性腎炎知之甚少或一無所知，然而， 85%的受訪者還報告經歷了與狼瘡性腎炎相關的一種或多種癥狀。 調查問卷的結果強調了在狼瘡腎炎的理解、診斷和治療方面的重大差距，狼瘡腎炎是一種可能危及生命的疾病，在人們最活躍的歲月中對人們的影響尤為嚴重。
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狼瘡性腎炎發生在免疫系統錯誤攻擊腎臟時，如果不治療的話會導致炎癥和可能的長期器官損傷，包括腎臟故障。 盡管大多數狼瘡性腎炎病例在狼瘡診斷后的五年內開始，但近五分之一的調查問卷受訪者自我報告有腎臟受累癥狀，但醫生并未告知他們患有狼瘡性腎炎。
在早期階段，狼瘡性腎炎的癥狀可能被忽視。 一半以上的受訪者報告對于狼瘡性腎炎的常見癥狀（ 53% ） ，何時需要進行篩查（ 54% ） ，以及需要進行哪些檢測以篩查狼瘡性腎炎（ 57% ）等問題了解較少或根本不了解。 狼瘡性腎炎的癥狀包括體液滯留導致的體重增加，腫脹，尿量增加（尤其是在夜間） ，尿血，泡沫狀尿液和高血壓。
“這些發現揭示了一個令人不安的現實-許多狼瘡患者患有腎臟并發癥，他們并不完全了解甚至不知道自己患有腎臟并發癥，”美國狼瘡基金會總裁兼首席執行官Louise Vetter說。 “早期診斷和獲得適當治療對于保護腎臟健康和預防長期損害至關重要。 我們必須緊急采取行動，彌補這些知識差距，改善對常見癥狀的教育和對腎臟的適當監測，以及改善全球范圍內的護理水平。 當我們在5月10日慶祝世界紅斑狼瘡日時，這是一個團結起來的時刻，提高我們的聲音，并為每個患有紅斑狼瘡的人爭取更好的結果。”
其他主要發現包括：
在調查問卷中，有74%的受訪者表示他們的 腎臟沒有受到狼瘡的影響 ，他們報告了狼瘡腎炎的一種或多種常見癥狀，平均有1.5種癥狀。
十分之三 患有狼瘡性腎炎的受訪者報告了解較少或根本不知道這種情況。
在 狼瘡性腎炎患者中， 59%的人報告說曾因此住院治療。
報告狼瘡腎炎診斷的患者中有超過三分之一（ 36 ％ ）的人沒有進行腎活檢-這是診斷狼瘡腎炎的黃金標準。
在 未進行腎活檢的狼瘡腎炎患者中， 54%的人報告說他們對手術猶豫不決。
來自84個國家的更多3,260名狼瘡患者完成了2025年3月進行的25個問題調查問卷。 世界紅斑狼瘡聯合會將在5月10日世界紅斑狼瘡日之前發布這些調查問卷結果，以強調提高認識、教育、改善篩查和及時治療紅斑狼瘡和紅斑狼瘡腎炎的迫切需求。
世界紅斑狼瘡聯合會敦促世界各地的個人、組織和醫療保健提供者使用這些數據來為紅斑狼瘡教育和宣傳工作提供信息，并分享有關紅斑狼瘡的事實，包括本次調查問卷，并使用官方 世界紅斑狼瘡日工具包來提高認識。
