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“星童計劃”孤獨癥兒童早篩義診在衡陽啟動

2025-01-17 10:23   來源: 大眾時報網

      2025年1月12日,在全國上下喜迎新春佳節的美好時刻,湖南省衡陽市殘疾人聯合會、歐美同學基金會主辦,上海樾旗商務服務有限公司支持的“星童計劃”孤獨癥兒童早篩行動在湖南省衡陽市啟動。

與會嘉賓啟動儀式合影

      孤獨癥兒童,又被稱作“來自星星的孩子”,有社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復刻板等特征,嚴重影響兒童社會功能和生活質量。近年,孤獨癥發病率呈大幅上升趨勢。據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示,中國現有孤獨癥患者已超1300萬人,且以每年近20萬人的速度增長,發病率居精神類殘疾之首。最佳治療期為6歲前,越早干預效果越好。

歐美同學基金會理事長李軍講話

      李軍表示,為貫徹落實2022年國家衛生健康委發布的《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》。以及2024年中國殘聯等七部門聯合印發的《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》歐美同學基金會發起實施“星童計劃”,攜手上海交通大學醫學院附屬新華兒童醫院副院長、新華醫院發育行為兒童保健科主任李斐專家團隊,專注于為0至6歲孤獨癥兒童提供全面且系統的早期篩查、診斷以及干預康復服務,同時提升基層醫療機構對于孤獨癥患兒服務能力,以促進孤獨癥兒童健康成長。他介紹,本次衡陽行動作為“星童計劃”項目首站,我們通過基層康復機構教師培訓、專家義診服務、重癥轉診與補助支持以及科研合作等核心工作,積極探索實踐“醫教康融合”創新模式。

湖南省衛生健康委黨組成員、副主任劉平安致辭

      劉平安表示,“星童計劃”所倡導的早期干預、家庭參與和社會支持等先進理念在增強孤獨癥兒童生活質量和社會融合度方面成效顯著。今天,“星童計劃”在三湘大地上正式啟動,不僅帶來了新的理念,更為兒童健康事業注入了強大支撐。希望社會各界能以此次活動為契機,凝心聚力,多方協作,為更多需要幫助的孩子送去溫暖和希望。同時,也誠邀更多社會力量加入進來,共同為全省乃至全國的兒童健康事業貢獻力量。

湖南省衡陽市人民政府黨組成員、副市長黃艷娥講話

      黃艷娥表示,近年來,衡陽市委、市政府持續完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系,積極落實就業幫扶、政策資金扶持、服務保障,殘疾人的幸福感、獲得感得到較大提升。下一步,衡陽將認真貫徹落實省委、省政府各項指示要求,探索推進“醫教康融合”新模式,不斷完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系,努力讓衡陽率先成為對殘疾人最為友好的城市。

衡陽市殘疾人聯合會理事長張含英致辭

      張含英表示,近年來,衡陽市高度重視孤獨癥兒童關愛服務工作,每年為1100余名孤獨癥兒童提供康復訓練服務,且去年市殘聯配合市衛健委開展0-6歲兒童孤獨癥篩查與干預服務項目,為精準救助奠定基礎。此次篩查義診活動意義重大,期望營造包容、理解和支持的社會環境,讓孤獨癥兒童感受溫暖與關愛。

上海樾旗商務服務有限公司總經理郭玉喜發言

      郭玉喜表示,我們認為企業的成功不僅在于經濟效益,更在于對社會的積極貢獻。今天,我們站在一個新的起點上,將大力支持“星童計劃”,并期待看到更多的孩子因為我們共同的努力而受益,讓每一個孤獨癥孩子都能在充滿愛的環境中綻放光芒。

上海交通大學醫學院附屬新華兒童醫院副院長、新華醫院發育行為兒童保健科主任李斐專題講座

      李斐介紹,孤獨癥通常6月起病且進行性加重,3歲確診但缺乏早期診斷標志物,6歲前是康復干預黃金期,因此早期識別篩查極為關鍵。其高危因素包括遺傳和環境兩方面,遺傳因素在孤獨癥發病中起著重要作用。例如,雙生子研究顯示同卵雙生子之間的同病率高達82%,而異卵雙生子則為10%,這表明遺傳因素的重要性。此外,家族研究也發現,如果一個孩子患有孤獨癥,其同胞患病的風險約為3%至5%。同時,某些特定的染色體異常和基因突變,如SENP1基因的新發突變,也被認為與孤獨癥有關聯。環境因素中如母親妊娠劇吐、自身免疫病、PFAS污染等都可能增加患病風險。在篩查工具方面,現有行為篩查量表存在依賴主觀判斷、靈敏度低等問題,而客觀篩查工具依托神經影像、眼動追蹤等客觀標記物優勢明顯。

上海交通大學醫學院附屬新華醫院副主任醫師徐明玉專題講座

      徐明玉介紹,我國服務孤獨癥兒童的康復機構數量逐年上升,至2021年達2681個對300萬的孤獨癥患兒來說依然不足。在冊康復師與孤獨癥兒童的比例為1:130。她介紹了新華醫院孤獨癥居家干預方案,旨在通過遠程培訓和數字醫療平臺增強家長在兒童康復中的參與度。該方案自行研發和引入了多種團體干預模式,如嬰幼兒父母團體、ImPACT(提升家長作為溝通教師的能力)項目以及RUBI-PT(針對行為管理的家長培訓)等等,分別專注于語言交流、社交技能和行為管理等方面的訓練。利用線上平臺提供的專業培訓課程,確保家長能夠在日常生活中正確應用所學知識和技術,幫助孩子克服障礙,提高服務的可達性,使更多家庭受益于專業指導。

義診現場照片

      新華醫院專家義診組在現場為孤獨癥兒童進行義診,為孩子們的健康保駕護航。

現場照片

      據悉,此次歐美同學基金會“星童計劃”衡陽行動的啟動,是關愛孤獨癥兒童道路上的重要里程碑。未來,“星童計劃”計劃在更多省份推廣,為更多孤獨癥兒童帶來希望,助力他們健康成長,融入社會。愿這份愛心如璀璨星辰,照亮每一個孤獨癥兒童的心靈,共同譜寫充滿愛與希望的新篇章。


責任編輯:劉明德
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